孩子健康是每个父母的心愿。唇腭裂对于普通孩子而言是不幸的。但是阿米娜木汗,出生在新疆的一个唇腭裂孩子,却因为唇腭裂而幸运。
4月9日,嫣然天使基金收到了一封特殊的救助申请表,因为我们都为这个孩子唇腭裂病情的严重性所牵动了。
孩子名叫阿米娜木汗,出生在新疆,今年3岁,经初步诊断为唇腭裂伴上下颌骨磨牙区畸形融合。
撇去医学词汇,诊断的意思为:阿米娜木汗的上下牙床是连在一起的,已经三岁的她,从未张开过嘴巴。
然而,不幸之中的万幸是阿米娜木汗患有先天唇腭裂,所以她的上牙床与鼻子之间有一处缝隙,这处缝隙正是她的进食通道。
可以说,因为唇腭裂,阿米娜木汗才能存活下来。
虽然女儿生有缺陷,但阿米娜木汗的父母从未想过放弃她,他们已经拿出家中的所有积蓄来为女儿寻医,医院。遗憾的是,没能找到可以胜任手术的医生。医院看病,却因经济条件不好,语言不通等原因无法启程。在好心人士的帮助下,他们找到了嫣然天使基金,寄出了救助申请表。
由于阿米娜木汗病情的复杂与困难程度是我们鲜少遇见的,嫣然天使基金马上与中国唇腭裂诊治联盟取得联系,多方专家会诊认为阿米娜木汗的手术危险度很高,不仅需要唇腭裂手术方面的丰富经验,医院具有ICU等完备的抢救设施。最后,中国唇腭裂诊治联盟推荐了广州市妇女儿童医疗中心,医院(简称“广儿”)。
由于只能从牙槽缝隙喂食,体检结果显示阿米娜木汗患有营养不良,需要加强营养,待血红蛋白指数达到正常才能进行手术。
于是广儿的治疗方案为:
1、住院后术前营养支持,提高手术耐受力。
2、术前必要检查
3、多学科会诊
4、一期外科手术:
手术打开咬合
同期行唇裂修复手术
5、术后支持、营养抗炎治疗
6、二期外科手术:
半年后行腭裂修复手术。由于患者下颌骨发育严重不足,如果由此导致的睡眠呼吸障碍严重影响患者发育,需要先行下颌骨牵引成骨延长手术。
与此同时广儿表示考虑到阿米娜木汗的家庭情况,将免除她的手术费用。阿米娜木汗一家共有四口人,爸爸、妈妈、姐姐和阿米娜木汗,家里有2、3亩地,主要经济来源是种麦子,每年家庭总收入仅为元左右。别说是手术,连路费都很难承担。
为了来广州做手术,爸爸妈妈带着阿米娜木汗需要先从和田坐24个小时的长途车到乌鲁木齐,再从乌鲁木齐坐超过48个小时的火车到广州。
得知女儿终于有救了,阿米娜木汗的父母东拼西凑,凑出了路费,一家人已于昨晚9点到达广州,今天上午顺利入院。
由于阿米娜木汗一家都不懂汉语,最初报道阿米娜木汗一家的人民网记者积极联系了当地志愿者小米,小米是医院的大四学生,已经考取武汉大学研究生,研究生的专业选择就是颌面外科,她非常愿意通过自己的力量帮助阿米娜木汗一家人。
根据手术方案,阿米娜木汗一家至少需要在广州停留一个月,在这期间,我们会为大家持续报道阿米娜木汗的消息。
每一个孩子都有微笑的权利,嫣然不会放弃让任何一个孩子重绽微笑的机会,我们祝福阿米娜木汗手术成功,祝福中国每25分钟就出生一名的唇腭裂儿童都能找回微笑,灿烂生活。
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因中国每25分钟即出生一名唇腭裂出生缺陷儿童,
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