曾有一个发达国家的医生

还有的家长刚生出唇腭裂宝宝,很紧张,由于信息不对称,找到一个医生说能做就做了手术其实,唇腭裂绝不是越小接受手术越好,新生儿的手术效果不好,这已经是公认的现在我们说小孩3个月大可以做单侧唇腭裂手术,6个月以上可以做双侧唇腭裂手术,但这并不绝对治疗方案取决于手术医生、麻醉医生、孩子个人情况,比如营养状况等孩子越小接受手术,风险越大

另外,手术治疗后也要再评估,现代唇腭裂的治疗效果绝不是开刀好坏说了算,得从外形(上唇、鼻形是否对称)、语音是否像正常人等综合考虑这是一个涉及多学科的治疗方案,治疗时间期也可能从小孩延续到成年期因此,家属手术后要配合医生按时来复诊

王:不能说是最头疼,应该说是着急我们的病人实在太多,兔唇整形从各地涌来最多的时候,我半天看了130多个病人;我的特需门诊半天应该是15个号,但最多时我放了40个号,病人还看不完,看到很晚,有个外地妈妈抱着小孩等着,没挂上号,我说,进来吧,别挂号了因为是外地病人,在上海吃住都要钱,我们还得安排他们尽快入住病房,尽快手术

记者:关于唇腭裂诊治领域,最让你头疼的事情是什么?

我说这些是想告诉大家,唇腭裂诊治涉及多学科,有时也并非一次手术就再见,术后不定期随访非常重要,但在国内常被患者忽视

“我们从1到10报个数,好不好?”王国民亲切指导,王家小伙子愉快地完成了任务,响亮的童声传遍诊间对唇裂患儿来说,这的确是一件值得炫耀的事

“这不挺好的么,手术做得很好了,唇部手术的瘢痕现在看似不自然,造成胎儿唇裂的原因但患儿的年龄还不宜进行二次修复你三年后再来见我,在此期间什么都不要做,尤其不要听信什么外国、最新技术另外,你把那个拿走”王国民一脸严肃,王爸爸又喜又尴尬,悻悻地提着“重礼”离开

记者:目前,我们的唇腭裂诊疗技术可以让孩子多大程度地康复?

数据显示,我国每年新增2.5万名左右的新生唇腭裂患儿如今,我国的相关治疗水平到底发展到什么地步?成熟的技术可以在多大程度上让孩子康复?家长们在求医过程中又有多少误区可能会耽误治疗?听王国民详细讲述唇腭裂修复术的真真假假

记者:今年你出任“微笑行动”中国基金中国医疗委员会口腔颅颌面科主任委员,工作重点是什么?

先天性唇腭裂,常常又被称作“兔唇”据记载,最早实施唇裂手术的医生兔唇是怎么形成的可能是中国西晋朝(公元316年)荆州刺史殷仲堪仗下的一位名医腭裂畸形在1世纪所保存的木乃伊中就已发现,腭裂的手术治疗可追溯到公元前6世纪

王:我们已经可做到唇裂孩子在外观上接近正常人,就是让术后缝合的疤痕隐蔽,修复后的上唇解剖结构自然在功能上,借助语音矫正治疗,孩子的语音水平也可以恢复到几乎与正常孩子一样,但这需要每位家长配合这也是国际公认的两大治疗目标我们有些医生说,唇腭裂修复术只要外形上接近正常人即可,认为唇腭裂患儿术后发音不好是天经地义的,这传递了错误的信息

记者:我国唇腭裂的发病情况怎么样?

记者:从医30年有没有难忘病例?

唇腭裂修复术不是新技术,距今已有数百年历史现代先天性唇腭裂畸形的临床治疗主要经历3个阶段胎儿兔唇形成的原因:第一阶段是简单地封闭裂隙,但效果不好,外形不美第二阶段逐渐注重解剖结构和生理功能恢复到现在的第三阶段:形态修复的同时还注重自然的解剖形态和功能恢复或改善,比如我们现在已经能做到在修复上唇时,留下唯一的刀疤相似健侧的人中切迹这些改良基于对国际会议、文献期刊的吸收与消化而我国内陆地区的一些医生没机会接触这些最新方法、理念,依然沿用着教科书上的传统术式——它们是经典,但如果要让治疗效果更好,患者更满意,经典术式是无法满足的,必须创新

王:唇腭裂的发病原因至今不明近年来,我国每年新增约2.5万名新生唇腭裂患儿全球约有1400多万病人,每2.5分钟就新增面裂病人1个,这是美国的长期研究统计,以前大家对唇腭裂的发病情况都是双眼皮修复术猜测,不知道量有这么大

记者:听起来,我国的唇腭裂治疗水平在国际上处于比较领先的位置?

对话王国民古老唇腭裂修复术

王:我们团队和一妇婴的胎儿医学专业孙璐敏医生、儿童医学中心小儿外科褚珺医生有着紧密合作,这是一种民间合作,完全因医生私人关系组建这些年,我们成功地利用这种跨合作给血友病唇腭裂患儿、合并严重小儿先天性心脏病等情况的患儿手术在欧洲有一个欧盟唇腭裂组织,他们的治疗经验在欧洲沿用多年,影响深远我们的这种民间合作模式比他们提前,在小孩出生前就干预,这在全世界都处于领先位置我们希望在相关部门的支持下,形成更成熟的治疗机制,甚至“上海模式”

当时并非全靠我一己之力法国、美国的多次与我讨论治疗方案,但都单侧唇裂修复术是纸上谈兵,他们没做过这类病例后来,美国颅颌面外科主席kenneth e.salyer告诉我,他做过类似病例,但没这个严重,他把那次的治疗方案毫无保留地发给我我和团队在前人基础上开始设计手术方案,期间,与张涤生院士(记者注:我国整形外科创始人之一)讨论;患儿眼睛区域的手术邀请了范先群教授来做手术很成功,女孩的唇腭裂外形被巧妙修复,与人中重合2008年,我们在国际会议上报告了这个病例,全场轰动

口腔颌面外科主任王国民,是他要见的人,业内誉之“创造最美微笑的人”,我国知名唇腭裂诊治

王:我们常常会遇到失败病例,接受过一次、二次、三次,甚至五六次手术——因为第一次手术没做好,要做补救手术如果你会烧菜就知道,第一次调北京唇裂修复医院味不佳,要补救难度不小那么是什么原因导致失败病例?我认为主要还是医生技术问题

记者:家长有什么就诊误区?

9月14日上午10点,上海第九人民口腔颅颌面外科门诊,徐州来的王爸爸提着两箱黄桃匆匆而来这是家乡拿得出手的特产,为了儿子的“兔唇”,他特地来上海看名医——儿子已在当地做过手术,但王爸爸总对儿子上唇人中部位斜爬着的一条疤不满意,“太难看”

记者:各地诊疗水平“不平均”有什么表现?

王:我们科室里有失败病例讨论,是什么原因造成失败?我们认为一个是医生技术问题,还有一个就是病人和家属的配合问题比如有患儿刚做完手术,家长开车回家路上冒冒失失发生撞车,孩子伤口被撞裂开了,二次手术的效果很可能不如第一次手术这就是家属对王菲女儿李嫣兔唇好病人的照护问题

■本报记者唐闻佳

很难想象,唇腭裂修复术是一项传统而古老的技术,但在国内,它在不同的治疗水平千差万别以至于,类似王国民这样的,一个半天最多看到130多号病人;手术排到2016年甚至还要靠后,有病人直接用“遥遥无期”来形容等待他的手术期

我只能说这是个案我这里唯一的病人投诉就是“我们为什么还住不进来?!”许多病人迟迟住不进,手术实在排不过来……这点我也很无奈这说明什么,还是诊疗技术不平均造成的这些年,我们每年都坚持到各地去义诊,带教当地医生,做免费手术我们在改良技术时也不断往“简单化”方向做,技术越简单越好,绝对不要某一个人会做,要尽量研究那种让更多人会操作的技术

王:我在义诊时遇过一个严重双侧面裂患儿唇裂手术最好的医院,国际医疗队里的意大利、英国同行都跃跃欲试,争着要把孩子弄回国手术一年后,国际慈善基金又找到我,说手术没做成,你能否做

目前,九院已成为我国最大的唇腭裂诊治中心之一,国际公认的唇腭裂最好治疗中心之一,也是中国“微笑行动”和“微笑列车”(均为专为贫困家庭的唇腭裂及头面部畸形的患儿提供免费救助治疗的公益慈善活动)的培训教育基地,免费培训全国各地的相关医生面对这些彪炳业绩,王国民并不沾沾自喜,而是一再向记者强调,还要钻研诊疗技术,“手术方法一定要简单再简单些,让技术更多地普及!”

出任主任委员后,我的工作重点是尽快完善规范的医疗项目和保证医疗安全和医疗质量,挑选最合适、权威的为患者提供免费义诊与治疗因为与慈善兔唇形成时间机构接触多了,我接触到不少外国医生曾有一个发达国家的医生,原来做唇腭裂手术不熟练,到某国集中锻炼半个月,会做了该国病人们变成他的练手对象这事对我触动很大,我觉得虽然是慈善手术,但质量更应该要保证,因为对这些没有钱的病人来说这一次手术很重要,如果这次没做好,他们没钱做第二次、第三次补救性手术了所以我也常对家长说,不要迷信所谓的“外国”、“最新技术”

记者:上海在唇腭裂诊疗方面有什么独特创举?

王:过去12年,我和团队跟随“微笑行动”慈善行,足迹遍布全国,还去过东帝汶、菲律宾、越南、几内亚等地,提供免费手术,与当地医生分享我们的经验、教训这对普及医疗技术很重要

“我国唇腭裂诊疗技术已经跻身世界前列,但国内各引起唇裂的原因地发展水平不均,以至许多家长跑偏门,不送点东西都不放心,这很可悲”王国民感叹

这个病例手术风险很大,但一个画面让我至今难忘,因为严重面裂,小孩无法自己进食,妈妈就自己吃一口,给孩子喂一口,好像大鸟喂小鸟,我很感动,下决心要把孩子看好

王:几年前,美国的一个唇腭裂治疗学会主席在某次国际会议的主旨报告ppt上用了两面国旗,中国的五星红旗,美国的星条旗,他还特意把五星红旗摆在星条旗前他说,希望警示美国同行:中国的唇腭裂诊治技术已居于世界前列,有些方面还超过了美国我听后高兴不起来,我告诉这个,我们的整体水平很不平均
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