我的宝贝患上150000概率的猫叫综合症

时间:2017-7-3 21:29:09 来源:唇裂

种下一粒种子,虔诚地希望终会开出美丽的花朵。小心呵护着、暖心的准备着,经历种种磨难,终于等到这一天。剪断脐带,成为一个独立的小人儿,我满心欢喜、激动、百感交集地迎接着他的到来,从此我又多了一个角色——妈妈。

还沉浸在初为人母的喜悦和幸福中,可是殊不知厄运也随之降临。

五号染色体断臂缺失,“猫叫综合征”(针对“猫叫综合征”的少有特殊案例,医生给了很多警告。例如:发育迟缓、免疫力极差易生病、智力低下、长大后可能会有攻击性、很晚才会走、要命的是会有很多并发症伴随而来、也有可能活不过幼年…等等)当我得知家人朋友因为爱我而辛苦隐瞒的这个真相时,我承认,那一刻我几乎崩溃,伤心绝望。电视剧里的狗血剧情,居然在我身上上演。

一直生活平淡安逸没有经历过大是大非的我,一时根本没办法接受这个事实,我问家人这一定不是真的,是不是误诊了?医院看看?可当他们把基因检测报告递到我面前时,我嚎啕大哭,我不明白为什么会这样,我更加愤恨那五万分之一的概率,我不停哭喊重复问着许多个为什么?可一切都已成事实回不了头。

为了有个宝宝,一路走来,尽管有些艰辛,可还是充满期待感觉幸福,我们一点一滴的置办他的小衣服、小袜子、小物件,以为一切终于得到圆满,可到头来却是这样残忍的结果。

孕期时,我还跟同事开玩笑说,没有当妈的感觉,可当见到小墨墨的第一面,我的心瞬间柔软,终于明白初为人母是什么感觉,那种对他发自内心源源不断的爱是那么随性自然。我抱着他,任由眼泪滴落在那张可爱的小脸上,可我却还是看到小小的他嘴角上扬微微一笑的模样,那一刻像是一把刀插在了我的胸前,心仿佛被撕碎了一样。

我哭了三天,根本控制不住自己的情绪,也没办法去理性地思考我们的未来!听不进去亲人的劝阻和宽慰,我疯狂地在网上搜集资料,幻想着可以找到一线希望,可最后得到的答案全是无法治愈。我不知道你们能否理解,因为太难过,我想的更多的是这样活着对我来说还有什么意义?

那期间,爱钻牛角尖的我,把自己逼到了阴暗潮湿的角落,在那个角落里我颓废堕落,惹得身边亲人都跟着伤心难过。而那些暖心的同事和朋友像是一道道温暖的阳光,洒在我身上,像是一盏盏心灯点亮了我未来的路,给了我新的希望,感恩你们给予我力量,成为我坚强的后盾。

难过是必然的,可我不能一直这样下去,如果我的内心不够强大,今后的漫漫长路我怎样成为宝宝依靠。你们说的对,不管他以怎样的形式与我相见,一切的发生都是必然,我唯一能做的,就是允许、面对、勇敢的接受!

不管墨墨以后能走多远,变成什么模样,我都会尽可能的给他一个作为母亲应该给予的爱,珍惜跟他相处的每一天,这样以后就不会觉得遗憾。

你们知道作为一个母亲带着这些恐惧,每天都担惊受怕是个怎样的心情吗?

可那又如何?这就是我不完美的儿子,我依然有理由用全部的力气去爱他!承受巨大的失落后,在这样的现实中,在认清生活的真相之后,若依然热爱生活,也许我就真正的强大了。

我不需要将来他能给我带来荣耀,我也不用他给我创造财富,我只希望能够参与他的成长,我们相互陪伴走过此生!因为从他呱呱坠地,我就理解了做妈妈的痴心,不谈伟大,而是与生俱来的本能。因为太用力地爱他心疼他,很多时候很多事情都会让我无法掌控,我不求理解也不想再辩解,只求他一切安好我的宝贝!

现如今,我们已经艰难地相互陪伴一起走过一年,墨墨也已经一岁了。他跟我几乎没有交流,坐不稳更别提站了。不认识我又如何?我认得他就行。

在这期间,我们医院两次以上,每次都是最少一周的治疗疗程,呼吸道感染是并发症的明显特征之一。不谈期间花费了多少高昂的诊疗费,让我医院看着他受尽折磨却无能为力的心情。墨墨血管很细很难找,别的孩子一针就可以,也许他得最少两三针才找得到,为了治病没办法,每次各种拍片、检查、化验、抽血…小小的他就像是一个玩偶任由命运摆弄。

春节当天我们同样带着再一次呼吸道感染呼吸困难的他挂完第五天水准备回老家,虽然没有彻底好利索,但也明显看到好转才敢带他回去,可是大年初四病情又反复加重了。

原以为,这次墨墨能和之前一样会再次好起来。可是从2月1号起,就一直高烧反复,拉肚子、咳嗽全来了,至今已经感染重度肺炎且一周未怎么进食。门诊、住院到如今的重症监护室,我看着宝贝日渐消瘦的同时还承受着各种治疗的折磨,心都碎了一地。

梦想着能够每晚握着他的手入梦,那些所谓的辛酸与疲惫都又算什么?就算全世界都辜负了我,我也绝对不会辜负你宝贝!

试着去接纳眼前的不完美,坚强勇敢去面对!即使人生有缺憾又怎样?就算墨墨始终不认得我又如何?只要我足够坚强,足够不卑不亢,足够宽容和善良,我们的世界会“冬”暖花开!

一切的美好都源于真实,真实的故事,真实的你我。经历了这些苦难之后,当我一步步在朋友陪伴和帮助下走过来,我也慢慢体会到,正是这些真实磨去了我的棱角,也磨去了我的不知所谓,它教会了我学会珍惜现在的一切,哪怕只是一段小小的回家的路!

希望通过这个真实的故事,提醒大家珍惜眼前的幸福,手心里握紧的那份温暖。也坚信宝贝一定会好转的!祈福祈福。

来自西祠网友:漂流瓶

看到网友的这篇文章小编心都碎了,为母则刚,我们一起留言祈福,宝贝一定要好起来!加油!

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