一直以来，唇腭裂都是我国最高发的出生缺陷之一。近年，每六七百个新生儿中，就会有一位患病。
早年，不少孩子囿于经济条件和当地的医疗水平，一生都没有接受过治疗。
年，事情开始改变。约名唇腭裂的孩子在杭州得到免费治疗的机会。这个名为「母亲微笑行动」的公益医疗项目一直运行至今。近20年，贫困家庭的唇腭裂患者所能享受的免费项目越来越多。
年起，唇腭裂治疗陆续被纳入各地新农合的保障范围。越来越多的孩子选择在当地就医。但基层医生的手术质量参差不齐，「母亲微笑行动」近几年救治的孩子中，一半以上都是来做二期修复的。
「和做衣服一样的，这块布料已经用掉了一些，再去重新剪裁，料都不够，也就更难做好。」「母亲微笑行动」的发起人韩凯这样比喻。他希望，培训基层医生这件事能够得到更多的重视。
把「微笑」带回国
晚上八点，青藏高原东南部的林芝刚刚日落。医院里，八岁的藏族男孩丹巴旺扎在麻醉复苏室中醒来，第一反应是「想见妈妈」。
他刚刚经历了一场全麻手术。从他的左侧上唇到接近鼻底的位置，缝合线规整地穿过。
一个多小时前，那里还是一道豁口。
丹巴旺扎患有二度唇裂，他生长在西藏左贡县的山区，是家族里唯一出现问题的孩子。
很小的时候，他就察觉出自己的不同。小朋友们凑在一块，他总是躲在远处。上小学后，丹巴旺扎的自卑感更重了。每当有同学问起自己的嘴，他总不知如何回答。
此前，他从未接受过治疗。一方面，由于信息闭塞，长辈们对这种疾病知之甚少；几年前父亲的离世让他的家庭雪上加霜。母亲独自养着三个孩子，无法带他离乡求医。
直到今年夏天，有志愿者联系上了丹巴旺扎的母亲。经过医生的评估，这个8岁男孩的名字被列入林芝站的患者名单。
林芝医院里，医疗志愿者正在为患儿做手术图源：受访者9月11日，丹巴旺扎接受免费手术的第二天，我通过视频见到了这对母子。母亲靠在病床旁，用布条把最小的孩子绑在身后。她说，自己带着孩子坐了三天的车，才辗转到达林芝。
镜头转向丹巴旺扎，他含糊地讲了些话，分不清是藏语还是普通话。负责翻译的志愿者突然哽咽——「他说，手术后的愿望是，回去能和同学们一起玩。」
丹巴旺扎的主刀医生来自两千多公里外的杭州。此次活动，像他一样的医疗志愿者共有45位。
65岁的韩凯也在其中。30年前，正是在他的努力下，国内首场面向贫困唇腭裂患者的公益医疗活动得以开展。
医院的首批骨干医生，师从已故的「中国整复外科之父」张涤生。
上世纪80年代末，韩凯前往美国弗吉尼亚大学的医学院进修。在那里，他第一次了解到「微笑行动」。
这个全球性的非盈利机构成立于年，旨在向贫困家庭的唇腭裂及其他头面部畸形患儿提供免费治疗。其创始人是一对美国夫妇，丈夫Magee是位整形外科医生，与韩凯就职于同一科室。
年夏天，「微笑行动」组织了一批非洲的患儿到美国接受治疗，韩凯是志愿者之一。
救治非洲孩子的经历，使他想起了国内的唇腭裂患者。
年10月～年9月，我国首次进行了大规模的出生缺陷监测。家医疗机构登记了万围产儿（指孕28周至出生后七天），其中个患有唇腭裂，也就是说，每个孩子中就有一例。
这样的发生率，在统计的所有出生缺陷中排在第二位。
这些患者面临的，是不甚发达的医疗环境。韩凯回忆，当时即便在杭州这样的大城市，除医院，「医院很少接收唇腭裂病人」。麻醉条件也有限，术后风险较大。
当时唇腭裂手术的费用超过千元，而年，我国城镇居民的人均可支配收入为元。
在广大的农村地区，很多患者一辈子都没有接受过正规治疗。
上世纪90年代，等待术前筛查的患儿和家长图源：受访者因此，韩凯找到Magee医生，提议将「微笑行动」引入中国。
经过一年多的筹备，年5月，「微笑行动」首次在中国举办活动。三百多位患者医院，因为药品和人员的限制，能够完成的手术总量只有例左右。
大多数未被选中的家庭，仍然抱着缥缈的希望等在活动现场。韩凯每次经过，都会被人扯住袖子，「家长一把鼻涕一把眼泪，就想把孩子排上」。
30年过去，韩凯仍然记得一对老夫妇。活动为期五天，他们每天医院门口。患儿看着有四五岁大，经历过一次并不成功的手术，「做得很难看」。
到了最后一天，他们对韩凯说，「医生，我们也知道这次没机会了，明年你们还来吗？能不能把我们排到前面？」
韩凯深受触动。他决定把这件事一直做下去。
建立一个基地
年前，国内的「微笑行动」一直采用流动医疗队的形式救治患者。
最初，每年只有一两场活动，大多在东部沿海省份举办，以国际志愿者为主力。
年，韩凯辞掉了弗吉尼亚大学的工作，把更多精力投入到公益事业中。此后，活动场次逐年增加，救治范围扩展到甘肃、云南、四川等西部省份，国内的志愿者团队也积累了数百人。
那些年，韩凯接触了近万名患者。其中，弃婴是一个不容忽视的群体。
上世纪80年代至本世纪初，唇腭裂患儿被遗弃的现象颇为普遍。「偶尔治愈」记录过的一段往事，就是鲜活的样本：年起，河北廊坊的村医申敏先后收养了12个弃婴，其中有四位唇腭裂患儿。
90年代后期，总唇裂（指单纯唇裂和唇裂合并腭裂）一度成为我国最高发的出生缺陷。然而，产前超声检查尚未在农村普及，人们总是在孩子出生之后，才发现Ta是「豁嘴」。
围产期出生缺陷发生率顺位（1/万）数据来源：《中国出生缺陷防治报告（）》「只能生一个，就都想要健康的。」
每次申敏家抱回唇腭裂的弃婴，都有不少村民来看。原本有意领养的，一看到孩子的嘴，通通作罢。
申敏对此并不意外。20年前，村里没有多少人知道，唇腭裂是能够治愈的。
韩凯印象最深的弃婴是陕西扶风县的袁陆陆。年，他在西安为这个男孩做了修复手术。
「术前筛查时，这小孩叫爸爸，我抬头一看，老汉都60多岁了。」原来，年的深冬，襁褓中的袁陆陆被亲生父母丢在路边。陪他治病的是养父，在抱他回家时，已经年过五旬，育有四个儿女。
受疾病与贫穷所累，12岁的袁陆陆才读到小学三年级。与他同批接受救治的位患者中，还有五个弃婴。
韩凯后来回访过袁家。袁陆陆恢复得很好，完全看不出异样。眼看就要成年，他的户口问题终于解决了。学习也越来越好，墙上贴满了他的奖状。
韩凯问，以后要不要上大学？男孩说，自己更想去技校学汽修。「父母年龄大了，轮到我来照顾他们了。」
年，申敏夫妇与收养的唇腭裂患儿合影摄影：李晨随着时间的推移，韩凯愈发意识到流动式救治的缺陷。
唇腭裂的治疗不是「一锤子买卖」，应该是贯穿患者不同的生长阶段、多学科协同完成的序列治疗。
理想的序列治疗时间表是：在患者出生后的两周内，正畸医生应用术前矫治器恢复其牙弓形态；3～6个月，外科医生进行唇裂修复手术；6～12个月，进行腭裂修复手术；患者三四岁时，语音治疗师对其进行评估和训练；再过几年，一些孩子的鼻子、牙槽等，可能还需要进一步整形。
在美国留学时，韩凯就了解到了序列治疗。年，我国第一届唇腭裂学术会议召开，序列治疗的概念正式引入国内。
然而，十多年过去，序列治疗在国内的普及程度仍然不容乐观。
「微笑行动」每次的活动时间有限，在手术之外，志愿者们能提供的帮助很少。医疗队离开后，患者如果出现后续的问题，很难找到曾经的医生。
因此，韩凯希望建立一个基地，便于病人更系统地接受治疗。
年秋天，韩凯找到老朋友汤黎敏。她当时是浙大一附院的手术室护士长，还有两个多月达到法定退休年龄。
韩凯告诉她，自己想要筹建一家免费治疗医院，邀请她来管理。
今年9月，出发去林芝之前，72岁的汤黎敏向我回忆起当时的心境，语气轻快。「那个时候思想斗争很激烈的，医院一般都会返聘，待遇跟原来一模一样的。出来搞慈善，收入肯定没多少了。」
最终，她还是放弃了返聘的机会。
年11月，「医院」（以下简称「医院」）正式揭牌。
「医院」开业之初图源：受访者迎接首批患者的，除了本院的36位全职员工，还有中国、美国、澳大利亚、越南等国的医疗志愿者。
开业次日，一个皮肤黝黑、虎头虎脑的12岁男孩，成为了「微笑行动」在中国救治的第一万名患者。
与政府合力，触达更多的患者
「医院」成立后，开始摸索新的途径，以触达更多的患者。
年2月，汤黎敏拜访了浙江省的计生部门。一位老同学告诉她，借助那里的出生缺陷干预项目，或许可以找到她想找的患者。
实际上，国家计生委在八年前就启动了出生缺陷干预工程，但在唇腭裂的治疗方面，项目还比较少。
一方面，在缺陷儿出生后给予治疗属于三级预防，而干预工程的重点是一级和二级预防，即孕前和孕期干预。各地为此投入了不少精力，比如向适龄对象发放复合型营养素，以及加强产前筛查；
另一方面，唇腭裂也不在首批重点干预病种之列。在有限的资源下，一些更加「高危」的疾病得到了更多
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