腭裂孩子说话正常的百分之几?
什么是腭裂孩子说话正常?
是家里人听得懂?
还是别人听得懂?
是每个字都发音清晰?
还是这句话你能够理解?
是本来孩子小就说不清,所以腭裂宝宝说不清也算正常?
……
什么是腭裂孩子说话异常?
有轻微的鼻音,但是咬字清楚算不算异常?
声音嘶哑,别人都听得懂算不算异常?
腭裂宝宝说话比同龄孩子晚,是不是异常呢?
……
有文章说,腭裂术后80%孩子语音能象正常儿童一样;
但也有文章说,腭裂术后80%的孩子存在语音异常。
看到了第一种描述的家长,
压力很大,担心很多,不正确干预和诱导,结果适得其反;
看到了第二种描述的家长,
信心满满,慢慢等待,没想到错失孩子语音康复的治疗良机;
第一种、第二种描述都看到的家长,
十分纠结,不知所措,但是大概更愿意相信“好”的结果吧。
差异这么大?
为什么对一件事情的描述大相径庭?很多时候,判断的标准不同,问题阐述的条件不同,结果必然存在差异!单从如何看待腭裂语音,就有很多不一样的视角:
语音治疗师评价腭裂语音角度腭裂语音评估包括以下五个方面:鼻音、鼻漏气、构音、音质、语言清晰度、语言接纳度(Subtelny),这也是目前腭裂语音治疗教科书和工具书中提到的常规评估内容。
问题一:
是五个方面都正常了才算正常呢?
还是某几个正常了就可以算正常呢?
语音语言发展角度
腭裂孩子会如非腭裂孩子般经历语音语言的发展。按照语音语言发育文献中广泛采用的语言发育阶段:婴儿期(出生至12个月),幼儿期(12个月至3岁),学龄前期(3岁-5岁),学龄期及以后。在不同阶段,非腭裂典型发展的孩子(我们常说的正常)也会出现咬字不清的情况,并且不同阶段的表现有很大的差异。
问题二:
咬字不清,发音不准就一定是不正常吗?
疾病治疗角度腭裂,在解剖上,表现为上腭裂开;在功能上,表现为腭咽闭合不全;因此,当通过外科手术封闭裂隙并达到良好腭咽功能时,在这个层面,似乎已与其他非腭裂孩子没有差别。
情绪问题就算正常?
家长朋友们,是不是一头雾水,完全弄不清状况了呢?
在判断是否“正常”之前,仅仅是从不同的考虑问题的角度出发,“正常”的结果就显然不是一两个数字或是一两句话可以概括的了。
《ComprehensiveCleftCare》中概括了“影响唇裂伴腭裂或是单纯腭裂患者沟通的变量”,包括:
相关综合征或者其他相关情况
腭裂整复的年龄
腭裂整复的效力
残留的未整复裂隙
腭瘘的出现
腭咽功能的状况
听力状况随时间的变化
沟通干预的时机、量和效力
家庭的社会经济状况/语言环境状况
除此之外,如果再考虑影响因素,问题会更加复杂。
如果您能耐心看到这里,如果您已经对这些背景知识有了初步的认识,相信您也开始理解,当你们问及“有多少腭裂孩子能够正常说话正?”、“我家孩子有多大几率能够说话正常?”时,医生有些无奈的表情!
当影响因素越多,类似“正常的到底有百分之几?”的问题能被精确回答的可能性就越小。
百分比的意义?
对于问题,谁都喜欢简单明了的结果;
作为患者,更希望得到确定性的答案!
因此,百分比(率)很受患者青睐!
率,即比值。发生率,发病率都是针对群体的概念,反映疾病对人群健康的影响。
发生率能够反应一种可能性。如果你想运用一个从群体中获得的结果去预测自己的问题:
首先,你需要了解它的计算方法,了解限制条件是否与你的个体情况匹配。
其次,你还要有所准备,即便概率是95%,你仍然有可能成为剩下的5%。
最后,你才可能用它预判自己的问题,从而形成对目前现状的把握。
但是,其实,一般大众很难知道并清晰分析可能的影响因素,尤其是对自己特异性的把握更是困难,这也是为什么必须求助于专业人士的原因。
因此,在信息发达充沛的当今社会,具备简单的解读信息的能力显得非常必要。
患者家长们怎么做?
唇腭裂的特殊性在于,需要长期和序列治疗,患者自身的生长发育又贯穿整个治疗过程,因此“时机”是很多治疗的关键性因素,适宜时机的治疗,常常预示着良好的效果和更少的花费。在此背景下,患者更应科学对待各种百分比,严格遵守医生制定的复诊计划,按时复诊、检查和治疗,以免贻误治疗时机,追悔莫及!
对于新生唇腭裂的家长,更应在孩子出生的第一时间,联系专科医生(这个很重要)获得准确治疗资讯。
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