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文
孙海蛟梁雨露
在校艺术团的第三年,李乐儿成为了礼仪队队长。
穿西装站在舞台上发表任职演讲时,她的头微微侧着,长发顺势遮盖在右脸上——这是她的习惯姿势。头发是一道不引人注目的屏障,悄悄把她的秘密遮盖起来。
遮盖不是逃避。曾经有男生向她表白,李乐儿当下就对他完全坦诚了:自己是先天性小耳畸形患者,三形,无正常耳廓形态,除耳垂外无可辨认的耳部亚结构。她听音乐时,右边的耳机就垂在胸前。
先天性小耳畸形是一种耳郭形态发育不良畸形,常伴有外耳道锁闭、中耳发育不良,不仅会导致患者耳郭形态畸形,还很有可能影响患者听力。在我国,新生儿的发病率大约为3.06/万人,是仅次于唇腭裂的第二大常见先天性颅面畸形。
治与不治,生与不生。全国二千多万小耳畸形患者和胎儿或选择,或被选择。
“有点恨黑猫警长”
小学时,同班的女生会梳起各种精巧的辫子,再绑上可爱的发圈。李乐儿永远都是短发不至肩,这会让她有一点“小难过”。但年龄稍大后,她渐渐学会了去忽视了自己的不一样。一直以来,她成绩优异,又活跃在社团活动中,很少能有人注意到她微侧过头,用左耳仔细倾听别人的习惯。
李乐儿不想让其他人对自己的第一印象就是“耳朵有点问题”的女生。就着生日聚会时玩真心话大冒险的机会,她才对室友讲述了这件事。她觉得,别人表现出的宽容和爱心其实并没有太大的必要。母亲一直教育她,要正视自己的独特,但不要在内心里真的把自己区别于普通人。预设自己的缺陷,与其说是保护,不如说是限制。
北纬在大学体检之前并不知道“小耳畸形”这个词,他只是知道自己和别人不一样。小时候,黑猫警长风靡全国,但北纬心情复杂。动画中的反面角色“一只耳”成了伙伴们调侃他、给他起绰号的原型,“当时有很多小朋友喜欢这个动画片,但我是有点恨黑猫警长的。”
成年后的北纬到深圳工作,觉得自己“正常走路、正常吃饭,普通工作生活”,但他还是遇到了很多小耳患者经历的问题。在百度小耳畸形吧的帖子里,他记录了联系相亲对象的那段时间,女方态度冷淡,最后没了下文。
虽然做完了手术,外观上并无明显缺陷,北纬仍然可以理解对方的心情:“一想到以后的小孩也会这样,心里难免有点恐惧,也会影响感情。”
万里挑一以外的悲伤和沉默
从发育生物学角度看,先天性小耳畸形是在第一、二腮弓发育时期受到病原体、药物或遗传因素的影响导致发育不全。小耳与遗传学的一点关系,不仅在婚恋市场上让北纬受挫,也让很多新晋父母陷入自我谴责的泥潭。
作为百度小耳畸形吧吧主,北纬见过太多家庭的悲伤和沉默。他建了五个