兔唇的孩子也要微笑

在我们身边,每350人中就有一个人患有唇颚裂

亚洲人、印第安人唇颚裂的发病率较高

最新研究表明,唇颚裂的产生是由遗传和后天因素共同导致的

准妈妈在受孕前和妊娠期前两个月内服用含叶酸的多种维生素,可以预防唇颚裂

越早施行手术,孩子修复越早,对他(她)语言和心理的不良影响也就越少

每天,有4万个唇颚裂患儿降生到这个世界。从此,屈辱、孤独便开始伴随着他们,奇特的外貌、混沌的发音、自卑的人格都是这类病症的伴生物。人们也许没有注意到,在我们身边,每350人中就有一个人患有唇颚裂。在中国,大约有240万唇颚裂患者。

这些数据是记者从11月7日在上海召开的“微笑列车”与中华慈善总会的合作签约仪式上获悉的。过去给人们留下的印象好像唇颚裂患者主要分布在贫困地区。与会专家指出,城市中的唇颚裂的发生几率并不比农村和贫困地区少,但生活在比较富裕城市的患儿,会在比较小的时候及时得到修复,而贫困地区的人无力为孩子及早进行手术,许多儿童因此成为弃婴。会上宣布,“微笑列车”将在今后3年内,为全国范围内的2.4万名贫困儿童免费实施唇颚裂康复手术,这一合作将为中国几乎所有地区期盼已久的患儿带来微笑和新生活。

唇颚裂是一种先天性的生理疾病,俗称“兔唇”,是早期胚胎发育时软组织和骨骼未能正常愈合而引起的。大部分唇颚裂患儿的其他身体部位都很健全,没有先天性生理缺陷。

唇颚裂有三种基本形式:嘴唇开裂、口腔上颚开裂、口腔后部的软组织开裂。唇颚裂的发生几率因人种不同而有较大差别。其中亚洲人、印第安人的发病率较高,白种人略低,黑种人的发病率最低。在美国,唇颚裂是第四大常见的先天性缺陷疾病。

科学家认为,由于唇颚裂发生于胚胎萌芽阶段,所以其确切的致病原因目前尚无法完全揭开。一般来说,导致唇颚裂的原因很多,最新研究表明,唇颚裂的产生是由遗传和后天因素共同导致的,例如母体疾病、药物等,也可能是营养不良。此外,诸如环境毒素、母体内酒精过量、吸毒、吸烟、母体糖尿病以及一些药剂和大剂量的维生素等外部原因都有可能导致孩子发生唇颚裂。

目前还没有可靠的办法来预防唇颚裂的发生,但最近的研究表明,妈妈在受孕前和妊娠期前两个月内服用含叶酸的多种维生素,可以预防唇颚裂。

据专家介绍,婴儿出生时,可能会带有唇裂或颚裂,也有可能唇裂颚裂同时发生。大约25%的病例只出现唇裂或颚裂,50%的病例唇颚裂并存,大多数唇颚裂患儿的鼻子都会受到影响。

先天性唇颚裂的儿童经常出现吃饭困难、耳疾病、语言问题及牙齿问题。由于这些问题相互关联,大多数专家建议组成一个医疗组共同工作,对唇颚裂进行综合诊治。在美国,有关唇颚裂的医疗组一般包括儿科医生、整形医生、牙科医生、畸形校正医生、耳鼻喉专家、语言病理学家、听力专家、遗传学家、心理学家和社会工作者。

修复唇颚裂的标准治疗方法还是外科整形修复,但进行手术的时间因人而异。大多数外科医生认为,唇裂应当在婴儿出生约三个月的时候修复,颚裂的修复通常是尽早修复鼻子和嘴之间的部分,大多应在患儿12个月到18个月大时修复。现在,尽早修复唇颚裂已经成了医生们努力的目标,因为,一些发达国家的医生认为,越早施行手术,孩子修复越早,对他(她)语言和心理的不良影响也就越少。在我国,正在进行这方面的尝试,据悉,杭州市口腔医院刚刚成功地完成了一个出生才48小时的新生儿的唇颚裂手术。但是,由于新生儿太小,不易插管,麻醉的安全性也不可确定,所以为刚刚出生的孩子修复的例子并不多。

唇裂手术一般只需要45分钟,少数颚裂修复手术需用3小时,在美国,接受唇颚裂修复手术的儿童通常几天以后就可以出院,肿胀部位手术后则会持续一周到10天之久。手术留下的疤痕将在几个月内逐渐减轻。

在会上,“微笑列车”宣布为中国治疗唇颚裂的外科医生与麻醉师免费提供长期的强化专业培训,计划在中国开始与4所口腔医院(华西医科大学口腔医学院、北京大学口腔医学院、武汉大学口腔医学院、西安交通大学口腔医学院)合作,建立4个先进的医疗培训中心。参加这一培训项目的医生来自中国西部、西北部、东部、及中部地区的50家医院。预计在明年年底,数百名中国医生便可结束在培训中心的培训。与此同时,一项培训各发展中国家医生施行唇颚裂手术的模拟手术软件也正在研究过程中。

去年,“微笑列车”曾资助两名中国儿童赴美进行唇颚裂整形修复手术,它的模拟手术实验室正将手术的全过程制作成模拟手术互动软件。此软件研制成功将改变传统的唇颚裂手术的教学方式,让中国以及世界各地的医生在电脑上练习唇颚裂手术,加速培养技术娴熟、富有经验,对如何救助唇颚裂儿童比较了解的医生。用研制此软件的ca公司总裁王嘉廉的话说,该软件像飞行模拟器。飞行员练习时不用真正飞上蓝天,但用模拟器却能学会飞行。

“微笑列车”是一个国际性儿童慈善与医疗教育组织,致力于帮助全球成千上万个唇颚裂病患儿童康复。此次“微笑列车”还同时宣布,它已提前实现了为中国贫困儿童成功免费实施6000例手术的承诺。中华慈善总会会长阎明复表示,“我们在全国已经十分成功地找到医院来帮助唇颚裂儿童,这些医院因其伟大的工作值得我们尊敬,我们今后将尽最大努力,与‘微笑列车’一道改变众多唇颚裂儿童的生活。”