唇腭裂儿童天使有对隐形的翅膀

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对每个母亲来说，分娩后见到孩子的第一面大多是终身难忘的，阿琳也不例外。

阿琳清楚地记得那天，产房外一阵骚动，她隐约听到护士的低语、老公的哽咽，直到孩子被轻轻放在自己身边。宝宝背对着她，小小的身体却好不安分。忽然间，竟翻了半个身子过来。阿琳看到孩子上唇左侧有一道深深的裂缝，一直向上延伸到鼻根，里面黑洞洞的看不清楚。

阿琳扭过头去，那道裂痕却在脑中挥之不去。她的心里只有一个念头：孩子是不是抱错了？

而接下来的一幕让她混乱的思绪顷刻间烟消云散——孩子咧着小嘴，圆溜溜的眼睛望着她，仿佛在朝着自己笑。那一刻，阿琳下定了决心：“这是我的孩子，生下来不管怎样都是我的孩子。”

阿琳的宝贝程程所患的是一种口腔颌面部先天性疾病——唇腭裂，俗称“兔唇”、“狼咽”。

在我国乃至世界范围，唇腭裂并不是一种罕见的疾病。据原中华人民共和国卫生部年发布的《中国出生缺陷防治报告》，我国每年将新增唇裂和腭裂约2.3万例。

围产期出生缺陷发生率

全国出生缺陷检测系统数据显示，我国总唇裂（唇裂、腭裂统称）的围产期出生缺陷发生率为11.43/万，仅次于先天性心脏病、多指（趾），顺位第三。这意味着平均每个新生儿中便会有一个患唇腭裂。

由于嘴唇上这道独特的记号，唇腭裂患儿被称为“上帝吻过的天使”。上帝给唇腭裂患儿以吻痕的同时，也给予每个患儿背后的家庭一个让人难以想象的、沉重的烙印。

本文走近程程、小东、石头、依依四位唇腭裂患儿的家庭，记录下这群“天使”成长背后的故事。

从左上至右下依次为：小东、石头、依依、程程

01异样的眼光

医院回到家，才意识到一切好像比她想象的还要难。

阿琳住在湖北农村，每次抱着程程出门，村里人就会对她和孩子指指点点，用家乡话打趣：“你看，这就是‘兔唇’”、“小孩子嘴巴都是破的”。阿琳盖住程程的脸，还会有人上前掀开被子、扯开衣服。

天降兔唇儿，父母的内心是敏感而脆弱的。有时候，外人的一个眼神便足以让人受伤。小东的爸爸至今仍难以忘记第一次带孩子求医路上陌生人各色的眼神。小东患有双侧Ⅲ度唇裂、完全性腭裂，是唇腭裂中最严重的一种。火车上，总是有人在一旁悄悄地看，就连擦肩而过的陌生人也会特意扭过头来。“感觉很自卑”，小东爸爸回忆，那种眼神让他心里很不自在，一路上都不好意思抬起头来。从那以后，每次出门看病都会遮住小东的脸。

比起陌生人怪异的眼神，身边带有恶意的揣测对唇腭裂患儿家庭的伤害更深、更重。医院回来那阵子，邻居三三两两地聚在她家不远处，小声嘀咕着。虽然不当着她的面，流言传来传去还是传进了家门。她听到最难听的话是：他奶奶上辈子没积好德。她没再敢让小孩露过头，自己也几乎不出去。

外人的讥笑与嘲讽中透露的是无知。关于唇腭裂的迷信传言早已有之，在知识教育水平较低的农村更是深入人心。不少人相信，母亲在怀孕期间吃兔肉、用剪刀、养兔子是导致孩子兔唇的原因，生出来的兔唇儿晦气、被上天诅咒，甚至会克夫克妻。

实际上，唇腭裂的患病原因较为复杂，目前仍不明确。主要有环境因素引起的基因突变（如环境污染、服用药物、抽烟喝酒等）和多种畸形基因积累造成的多基因遗传。

面对恶言恶语，父母练就了一颗强大的内心。阿琳渐渐不再在意别人的眼光，“不管别人怎么看他，都是我的孩子，我和孩子他爸更要加倍地去爱他。”

02无声的守护

唇腭裂并非不治之症，通过序列治疗即可修复畸形。随着医疗水平的发展和慈善救助项目的普及，唇腭裂患儿的治疗已不是最大的难题。

关于唇腭裂的慈善救助工作，微笑行动、微笑列车等国际慈善组织在我国开展较早。近年来，我国国内也形成了全社会积极参与的动员机制。政府部门与嫣然天使基金、李嘉诚基金会等组织合作，实施“重生行动”、“母亲微笑行动”等大型公益项目，为患儿提供免费手术。程程、小东、石头都是其中的受益者。

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《全国出生缺陷综合防治方案》

年，中华人民共和国国家卫生健康委员会组织制定的《全国出生缺陷综合防治方案》结合健康扶贫，将唇腭裂等出生缺陷病种纳入农村贫困人口大病专项救治范围。

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先天性结构畸形救助项目

年起，我国全面实施先天性结构畸形救助项目，设置定点医疗结构家、省级项目管理机构32家。

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《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》

年6月1日，《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》实施，“国家实施健康中国战略”写入法律，为健康中国建设提供了法治保障。

我国相关政策、项目的设立

但是，摆在唇腭裂宝宝父母面前的仍旧有喂养、护理两道大关。

患有腭裂的宝宝因为吸吮力量不足，通常难以母乳喂养，需要采用专用奶瓶。喂奶时，宝宝吞入空气、奶垢堆积导致感染、乳汁从鼻部反流等都是常见的现象，只能少量分次喂养。

阿琳当时刚刚二十出头，老公奔波在外，没有工作的她便把自己的全部精力都投入到程程身上。程程没有办法正常吮吸母乳，喂养的时候需要格外小心，“不能离开半步”。一次，阿琳去上个厕所的工夫，回来后就看到程程面色青紫，一声不发，鼻子、嘴巴里面全都是奶水。阿琳赶紧给孩子拍背，直到听见哭声才放了心。

目前，治疗唇腭裂普遍采用多学科专家合作序列治疗疗法，治疗贯穿在孩子生长发育的各个年龄段。一般，3-6个月需进行唇裂修复术，1-2岁需进行腭裂修复术，后续还有腭咽成型术、牙槽突裂修复术、鼻唇畸形治疗等。

序列治疗时间表

对患儿来说，手术只是治疗的开始，避免嘴部感染的术后护理至关重要。

阿琳清楚地记得程程不到两岁时，她一个人带着孩子去做腭裂修复手术。全麻手术过后，为避免舌头触碰口腔内部的伤口，医生将程程的舌头“用线穿起来”，固定在嘴巴外，舌头一点都不能动弹。回到家后，孩子整日整夜的哭闹，稍不留神就用手去抓舌头、抠嘴巴。阿琳只能用自己的两只手紧紧握着程程的小手，抱着他在家里不断地走来走去。连睡觉也不敢躺下，只能半卧着眯一小会儿。整整四天，阿琳一口东西都没有吃。

阿琳实在熬不住了，带着孩子硬撑着走回娘家。看到母亲心疼的眼泪，心里一阵阵泛酸，“我这么大了还让我妈操心，真是不懂事。”

03无奈的“谎言”

伴随着孩子一点点长大，唇腭裂患儿父母又迎来了一个难题——如何告诉孩子“你病了”。

隐瞒是大部分家长的选择。面对邻里间的流言，程程爷爷在恼火中辩解道：“是我没带好，给小孩摔成那样的，手术都做完了。”在一旁的程程从此便以为自己的嘴巴是被爷爷摔破的。石头的奶奶也告诉石头：“要是有同学问你嘴巴怎么和别人不一样，你就说你在板凳上磕到了。”

仅患有腭裂的依依从外表上和其他孩子没有两样，除家人外也很少有人知道依依的病情。依依妈妈曾经有过几次“暗示”——告诉依依她被上帝特别眷顾了一下。但6岁的依依并没能准确理解妈妈的用心，一直以为自己是个小仙女，和伙伴们炫耀：“我妈妈说了，我和别的小孩子不一样，我是被上帝亲过的。”

善意的谎言终归是谎言，总会有露出破绽的那一天。

程程上小学二年级的时候，同学笑他嘴巴是破的，一而再再而三，程程忍无可忍，大打出手。从那以后，程程意识到自己的“特别”，收敛起了笑容，变得不爱说话。

程程常常问阿琳：“妈妈你觉得我帅吗？”她回答：“帅啊”

“妈妈你骗人，都说我不帅，都说我嘴巴特别难看。”

石头妈妈也感慨道，小时候的石头喜欢在镜头前摆各种姿势，现在想给他照张相都难。孩子每次照镜子时就会嘟囔：“为什么把我哥生那么帅，把我生那么丑”。

“唇腭裂不应成为难以启齿的话题”

对此，武汉大学哲学学院心理学系张文娟老师表示，唇腭裂成为亲子间难以启齿的话题，原因可能在于父母还没有真正从心理上接纳、正视孩子的疾病，仍存在自责的心态，“父母和孩子是相互影响的，父母首先要克服自身的防御机制、建立起科学认知，才能更好地和孩子共同面对疾病，不管遇到多少困难”。

张老师曾经对唇腭裂患儿进行心理测评，结果显示唇腭裂患儿与正常儿童间不存在较大的心理差异。孩子到了青春期，自我意识萌发，产生自卑情绪是较为普遍的现象。张老师同时指出，唇腭裂患儿由于疾病导致外形差异与吐字不清，更易感受到人际的敌意，社会交往挫败感较强，更需要父母正确的引导。“我相信这些孩子是可以正常地进行社会交往的，父母需要培养他们学会正确捍卫自己的权力。”

04飞翔的力量

阿琳感觉到程程持续低落的情绪，常常带他去广场散心。广场上有两位年轻的老师跳街舞，程程看得入了迷。在妈妈的鼓励下，程程主动上前请教，跟着老师学起了舞蹈。

渐渐的，程程脸上的笑容多了起来。以前不愿意和同学交流的他，现在是同学间的小明星，不仅担任起学校课间操的领操员，还成为学校文艺晚会的领舞。即使到了初中，学习渐渐紧张起来，程程依然坚持要每周到县城去上一次舞蹈课，雷打不动。

小东的父母带小东参加了唇腭裂公益组织举办的夏令营。在那里，小东认识了许多和他一样的小朋友。闭营仪式上，平日里内向胆怯的小东竟自告奋勇上台表演节目，孩子巨大的转变让小东的父母既惊喜又感动。

刚刚升入初中的石头考入了实验班。他对妈妈说，复旦大学是他的目标。妈妈半开玩笑似的鼓励他，“你哥靠的是颜值，你靠的是实力”。

“孩子最大的力量来源是家庭”

张文娟老师认为，在10岁前，儿童大部分的快乐和自信都是源自父母的肯定与关爱，这一时期父母应“取长护短”，强化优势、淡化缺陷。同时，社会也应增加对唇腭裂的科学宣传，加快唇腭裂的去污名化，孩子乐观自信地成长还需要很多人的共同努力。

程程街舞展示

天使的成长，似乎注定充满磨难。

幸运的是，天使在人间，有一双隐形的翅膀。这双翅膀宽大、坚实，是父母的爱与社会的力量所编织的，足以抵御一切雨雪风霜。但它又是隐形的，默默陪伴、一路守护着孩子前行。

当谈到孩子的未来，父母们都表示，他们没有什么要求，更不求什么回报，只希望孩子健康快乐地长大。孩子自信灿烂的笑就是他们最大的心愿。

正如在程程参演校园文艺晚会的当晚，阿琳发的一条朋友圈——我最可爱的宝贝，只要你微笑，我就开心快乐。

(应受访者要求，文中阿琳、程程、石头、依依、小东均为化名)

图片及视频:患儿家长网络