“你们是干什么的,怎么都穿着一样的衣服?”
“我们是筑笑公益,我们做关于唇腭裂患者的的公益项目。”
已经记不得这是第几次,当我们走在路上别人的询问了,但是每次都会很骄傲的向他们介绍一遍我们的团队,因为我们做的事情开始慢慢对患者有了帮助,我们开始被需要这让我们觉得很满足,也让我们可以很骄傲的说出我们的名字。7月16日上午,陕西科技大学筑笑公益实践团走进医院探访患者及其家属。
这儿的患者大都年龄偏小,有的甚至才出生八个月,就已经做了一次唇部修复手术,而在四天之后,尚在襁褓之中的他又将迎来自己的第二次手术,幼小的他似乎还不知道这样的病对自己来说意味着什么,只是在朝我们咧嘴笑的时候会察觉到唇部的几分疼痛,大大的眼睛便迅速被泪水填满,轻细的哭声让所有人为之揪心,也坚定了实践团的我们尽自己最大努力去帮助他们的决心。
在医院的这几个小时,团队小组成员通过走访每一个病房里的患者及家属来达到实地调研的目的,进而了解他们的真正需求,为我们能够更好的搭建信息桥梁,丰富科普知识网打下基础,在调研的过程中,医院的医护人员也给予了我们很大的帮助,不仅向我们介绍了院里唇腭裂患者的基本情况,也为我们提供了一些相关的基金信息,让团队能够进一步的搜集更多的有效信息。
临走之前,有一位患者家长对我们的实践团表示了极大的信任和支持,在采访的过程中间,我们也了解到作为三个孩子的母亲,她的家庭因为老三的这些手术费用而承担了太多债务,来自于偏远山区的她对社会上的一些基金项目和国家政策知之甚少,对孩子的心疼和爱护使得她即便再艰苦也依然想让老三能够在以后的生活中,不因为自己和他人那一点的不一样而有什么委屈和难过,不想让他受到其他人的偏见和恶意。
其实大多数的唇腭裂家属都有着这样的希望。在听到这些希望的时候,我们也迫切的想要帮助他们,可十几个人的力量实在是太薄弱,但是爱心一直在汇聚,当一个个人怀揣着公益之心走到一起,就能够发挥出不可估量的作用,我们,一直在等待着这样的你。
筑笑公益在做什么?
一、针对唇腭裂信息资源匮乏的问题——打破信息壁垒
?医院获取最权威最准确的唇腭裂相关信息、知识传播给下游的受众。
?通过采访调研了解患者最想要了解的信息,切实根据他们的需求来收集信息,从而帮助更多的人。
二.针对患者语音面貌的问题——语音辅助训练
?利用播音与主持艺术的专业优势对唇腭裂患者进行语音辅助矫正。
?建立患者语音档案库。
三.针对患者心理健康及与患者家属沟通交流的问题——公益爱心接力
?让唇腭裂患者感受到社会关怀和温暖,走出心理阴影;
?建立了唇腭医院做术后回访;通过公益活动的举行让唇腭裂患者打开心扉,并针对情况特殊,家庭条件困难的患者进行相关的募捐。
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