一封腭裂妈妈的来信

时间:2017-8-12 14:47:34 来源:唇裂

那些看似不容易的过程,回头看看,其实也只不过是生活的一部分。

只要他们现在的笑容灿烂并享受当下,这便是对我们最好的回报,也是我们最大的欣慰……

12月24日,我收到了语言治疗小朋友妈妈的“圣诞礼物”,这份礼物是一封信。

多字,浓缩了一个唇腭裂家庭几年的求医经历,懂行的都知道,这并不顺利,还有点曲折。虽然终于在孩子6岁时,语言治疗顺利结束,回归同龄生活,暂获阶段性圆满,其间的艰辛和漫长,我想无论如何我们是无法感同身受的。

但,在字里行间,没有抱怨和伤感,有的是平实的记录,有的是活在当下的勇气和坚韧,有的是对他人的信任和祝福…..

我很感恩这些文字,它是我与家长们共同携手帮助孩子成长的见证,是一个唇腭裂治疗团队相互协作努力工作的最大意义所在。

这份礼物不应是我一个人的,应是我们大家的,是这个可爱小男孩的,是这位坚韧并乐观的母亲的,是我们团队每一个人的,是每一个有相同命运唇腭裂家庭的……

阳光下你的笑容最美

儿子的语言治疗记录

生活的琐碎让我们很难能静下心来思考,但此刻我却迫切的想一吐为快,只因心中那份感动,那份感恩,那份爱,以及更多孩子的光明的未来。

我的儿子是腭裂患儿,今年6岁,现在他已经与正常的孩子没有什么差别,他发音清晰并且能够很好地表达。这一路走来,有点长,但有今天的结果,我很欣慰,我也想用文字记录下来与大家分享,希望能够帮助更多的孩子。

至今仍清晰地记得儿子刚出生时,家人小心翼翼地告诉我儿子是腭裂,并且轻描淡写地说做了手术就好了,对此我也比较懵懂,一直认为做了手术就好了。

儿子在1周岁和4周岁在北京做了两次修复手术,可是直到第二次修复手术后,发音还是不清楚,外人基本不能知道他在说什么,发音时很多声母都发不出来,后来医生告诉我们可医院找马医生进行语言评估和治疗。

于是,年6月我们慕名带孩子来到西安。经过马医生详细专业地评估,发现腭咽闭合还是不好,于是做了鼻咽镜,更加清楚地看到腭咽闭合不全,达不到语言训练的条件,需要再做手术。于是又带我们找到任主任,确定了做第三次修复手术的治疗方案。

年11月,我们医院做了第三次修复手术,手术由任主任完成。年3月进行术后复查语音评估。终于,这次手术做得非常成功,闭合达到可做语言训练的状态,儿子说话清楚的日子就在眼前了。

年5月份我带儿子来到西安,开始了语言训练的课程。由于我们家在河北,离西安很远,为了更好的训练,我辞掉工作,租住在西安。

当来到这个陌生的城市,我的内心却充满了不安,但在儿子面前,我要坚强勇敢,因为我就是他的一切。记得有一次,我们步行去一个公园,大约二十分钟的路程,回来的时候,儿子累了,我就一路背他回来。这仅仅是很多生活片段的剪影,我想儿子的内心从不缺乏安全感,不管身在何地,我都会让他感受到爱的温暖,虽然发音不清,他也能与邻居的孩子成为朋友,他有一次当着邻居的孩子问我为什么他说不清楚别的小朋友能说清楚,我告诉他,是因为他小的时候我没时间教他,所以现在学习也不晚,他相信了,所以,他从来不会觉得自己有什么不同,也许他觉得只要自己努力就会和别的小朋友一样,所以好多个晚上关灯睡觉的时候我都能听到儿子在偷偷的练习,他自己的执着也深深打动着我,我们在远离家的日子里互相影响着,一步一个脚印地前行。

当时我对于语言训练是没有什么概念的,后来通过一次一次地课程,我慢慢理解和认识到语言治疗是一个过程,家长尤其不能着急。同时马医生的爱心、耐心、精心及专业的态度深深的打动了我,给予了我无限的信心。于是在不上课的日子里,我会根据医生的要求,认真的完成每天的家庭作业。

感触颇深的有几点:

1、马医生要求在平常生活沟通中要对孩子的语言进行回馈,就是在孩子发音问题上要像治疗师一样给予及时的回馈。只要认真听了治疗课,这并不难学。在家里练习的时候,通过我的回馈,我发现儿子进步很快。

2、创造一个愉快的环境,不能急于求成。我们要有足够的耐心,孩子的情绪也会受到我们情绪的影响,所以要寓教于乐,就像马医生给孩子上课一样,马医生很重视孩子的心情和状态,我就尽量也创造快乐的氛围,这样儿子也愿意学习。

3、家庭生活和游戏里穿插语言训练,马医生给我们示教如何在看画书和做游戏时加入语言治疗的内容,我就回家后跟儿子互动做游戏,然后把语言训练穿插其中,孩子比较乐于参与,练习的效果也明显。

年11月份,我们毕业了。

当离开西安这座城市的时候,我有诸多的不舍和留恋,遇到任主任和马医生是我们的幸运,他们用爱心和专业创造了一个又一个奇迹。回看走过的路,感慨颇多,可人生没有如果,我们唯有感恩。

希望我们的经历能鼓舞更多的父母,就像马医生在听语亭中的引用的那句话“每个生命都拥有在乌云背后找到灿烂千阳的力量”。

12月初,参加学术会议时,与几位资深的语言治疗师聊起关于语言治疗小朋友“成长”与“记忆”的话题。

在大街上偶遇语言治疗结束的家长及小朋友,小朋友却不太认识“给他人生带来重大改变”的语言治疗老师,大家相视大笑,一位老师科学地解释到,这与小朋友的大脑发育有关,学龄前小朋友本来就不大记事……

教科书中说“语言治疗师必须认清的是,语言疗育或其他任何形式的疗育目标,便是让疗育及治疗师本身都成为过去式。”

我想,世上大概没有哪种关系,像医患关系、像语言治疗师与小朋友的关系,相见就是为了分离。

多年后,无论遗忘还是记住,都已不重要,重要的是他们的妈妈曾告诉我们“孩子在阳光下的笑容有多美”!(马思维)

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长按







































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